A 22 mesi, il viaggio di Matias da Bucarest alla chirurgia pediatrica di Varese

Il piccolo Matias è partito con la sua famiglia da Bucarest, in Romania, per raggiungere il Del Ponte di Varese e sottoporsi a un delicatissimo intervento chirurgico.

Da Bucarest a Varese per l'operazione contro una malformazione polmonare

CPAM, una sigla che indica una di quelle diagnosi che fanno tremare le mamme e i papà: malformazione polmonare congenita.

Ma per ogni diagnosi difficile, c'è chi studia, si specializza e si forma per offrire una risposta, una soluzione.

L'équipe della Chirurgia Pediatrica varesina è tra questi. Anzi, lo sono tutti i professionisti coinvolti nella gestione di questi casi complessi, la cui diagnosi inizia spesso in gravidanza, grazie all'abilità dei ginecologi che eseguono l'ecografia, e coinvolge poi neonatologi, anestesisti, psicologi e chirurghi.

L'Ospedale Del Ponte rappresenta ormai un riferimento per la gestione dei bambini affetti da CPAM, come  testimoniano le sempre più numerose famiglie che afferiscono alla nostra struttura da tutta Italia.

“Si sono rivolte a noi famiglie dalla Sardegna, dalla Campania, dal Trentino e anche da Roma. L’esperienza di questi genitori, resa ancora più gravosa dalla lontananza e talvolta dai pregressi consulti, necessita di attenzioni e cure dedicate e personalizzate -  spiega il Dott. Valerio Gentilino, Direttore della Chirurgia Pediatrica varesina - Per questo motivo non è solo importante curare il polmone del bambino ma prendersi cura anche degli aspetti psicologici ed emotivi di tutto il nucleo familiare”.

Ne è la prova la storia del piccolo Matias, 22 mesi, che vive con la sua famiglia in Romania, a Bucarest. Ancor prima della sua nascita, la scoperta di una malformazione polmonare, di quelle che non si manifestano clinicamente se non nel medio e lungo termine.

"Il termine CPAM si riferisce ad uno spettro di lesioni localizzate ai lobi polmonari, talvolta connesse all'aorta o ad altri vasi sistemici – afferma Gentilino – Spesso alla nascita non danno sintomi particolari, ma, con il passare dei mesi, possono provocare infezioni gravi e, negli anni, degenerare in forme cancerose. E' quindi necessario asportarle chirurgicamente con un intervento in toracoscopia da effettuare preferibilmente attorno ai sei mesi di vita".

I genitori di Matias iniziano a raccogliere informazioni, a capire cosa bisogna fare e, soprattutto, a chi affidare il proprio bambino. Cercano informazioni e consigli e fra tutti il nome del Dott. Gentilino li conquista. Contattano l'Ospedale Del Ponte, si confrontano in videoconferenza dapprima con lui e poi con tutti i professionisti coinvolti. Si convincono di aver scelto bene e vengono a Varese.

Un intervento ad alto rischio

L'intervento che rappresenta la soluzione per il loro bambino è un'operazione delicatissima per gli alti rischi intraoperatori in caso di complicanze.

"La crescita armonica e la buona salute che caratterizzano i primi mesi di vita di questi bambini è un tema di importanza non secondaria - spiega Gentilino - Ai genitori di Matias abbiamo spiegato l'apparente contraddizione dei casi di CPAM, che consiste appunto nella necessità di sottoporre bambini che sembrano stare benissimo ad un intervento chirurgico di grande complessità e con un altissimo rischio intraoperatorio. Le famiglie in questa situazione si trovano a dover convivere con la consapevolezza che il loro bambino, che appare vivace e pieno di energia, debba sottoporsi ad un'operazione altamente rischiosa. E' un percorso emotivamente molto impegnativo e aggravato da un grosso senso di responsabilità circa la scelta".

L'intervento si è svolto senza complicazioni, non ha richiesto il passaggio in Terapia Intensiva e dopo due giorni  il bambino è stato dimesso in perfetta forma con tre piccoli fori di cui presto non resterà più traccia.

 "Tanto delicato e complesso è l'intervento chirurgico, considerato il coinvolgimento di grossi vasi come arterie e vene polmonari nonché per la vicinanza del cuore, quanto rapido e indolore è il post operatorio - spiega Gentilino – Più in generale, il polmone operato in epoca precoce tende a svilupparsi e ad occupare lo spazio lasciato libero dalla lesione rimossa. E' ormai dimostrato dalle evidenze scientifiche che la funzionalità polmonare dei bimbi operati è assolutamente sovrapponibile a quella degli altri".

La forza del Del Ponte

Proprio per attenuare la pressione psicologica e accompagnare la famiglia all'intervento e poi nel post intervento, all'Ospedale Del Ponte è attivo un team multidisciplinare con una formazione specifica per questi casi.

“Quando ci siamo rivolti all’Ospedale Del Ponte di Varese,-  spiegano in perfetto inglese i genitori di Matias - abbiamo trovato non solo un bravo chirurgo, ma anche una persona capace di spiegarci in modo chiaro ed empatico il percorso, dedicandoci tempo ed attenzione rispetto a tutti i nostri dubbi e preoccupazioni. Sappiamo quanto il tempo dei dottori sia prezioso, e abbiamo apprezzato ancora di più la sua disponibilità. Accanto a lui abbiamo trovato una équipe capace di non farci sentire soli, accompagnandoci e sostenendoci durante tutto il percorso. Questo approccio olistico è stato fondamentale per affrontare un momento così difficile sia per noi che per Matias.  Grazie al supporto basato sulla musicoterapia ed il gioco, lui non si è sentito in Ospedale e ha affrontato anche i passaggi più faticosi con serenità. Per noi, questo ha reso tutto più facile, perché lo vedevamo felice”.

La famiglia di Matias è stata infatti accompagnata tramite colloqui on line all'intervento, sia chiarendo la diagnosi e il tipo di operazione da eseguire, sia offrendo un sostegno psicologico integrato da un percorso musicoterapeutico che aiuta a vivere con più serenità un momento di attesa così angosciante. E' stata quindi accolta nella Casa del Sorriso e sostenuta anche dai volontari della Fondazione il Ponte del Sorriso, che non si sono occupati solo del piccolo, ma anche di mamma e papà nei momenti più difficili della degenza.

Oltre al supporto di volontari e professionisti, come per tutti i genitori dei bambini affetti da questa patologia, è stato fondamentale il sostegno e il confronto con l’Associazione Bambini con la CCAM.

“E’ di grande aiuto per queste famiglie poter condividere le proprie angosce e preoccupazioni con altri genitori in grado di comprenderle – sottolinea Gentilino - perché hanno a loro volta attraversato la stessa dolorosa esperienza”.

La chirurgia toracica pediatrica, tra cui l'intervento per le malformazioni polmonari congenite, rappresenta una delle principali attività della Chirurgia Pediatrica varesina, accanto alla chirurgia generale pediatrica mini-invasiva e alla chirurgia neonatale.

Il ritorno a casa

Oggi Matias riparte per la Romania con la sua mamma ed il suo papà che con malcelata emozione salutano commossi: “Conserveremo per sempre il vostro ricordo. Le strutture sono molto belle, le stanze, la sala giochi…. ma la differenza l’hanno fatta le persone! Questa realtà ospedaliera è molto diversa dalla Romania e dovrebbe esserci in tutto il mondo. Non possiamo che essere grati al dott. Gentilino e a tutti i professionisti straordinari che abbiamo incontrato a Varese”.