La cura c’è ma non per tutti. Non ancora, quantomeno. Gli occhi dei malati di fibrosi cistica e delle loro famiglie sono puntati sul prossimo incontro dell’Aifa previsto per metà settembre. E anche da Tradate , è partita una petizione.
Fibrosi cistica, i malati chiedono il Kaftrio
Tra chi guarda con speranza al prossimo incontro dell’Aifa ci sono anche la tradatese Francesca Farma (nella foto di copertina) e tutti i membri della delegazione Ffc di Tradate-Gallarate.
Sono loro che, assieme ad altri genitori di ragazzi affetti da fibrosi cistica, hanno lanciato una raccolta firme a livello nazionale per chiedere che la terapia salvavita basata sulla somministrazione del farmaco Kaftrio possa essere estesa anche a tutti quei pazienti che potrebbero beneficiarne ma che ancora ne sono esclusi, così come autorizzato dall’EMA.
Somministrazioni ferme per la burocrazia
“E’ tutta una questione di burocrazia – spiega Farma – Il farmaco è utilizzato già da diversi anni per il trattamento di una variante della malattia, quella più comune, che coinvolge circa il 75% dei casi a livello nazionale. Nel frattempo, però, nuovi studi hanno accertato la sua efficacia anche per altre mutazioni del gene, tra cui quella di mio figlio Davide. Ad aprile l’European Medicines Agenzy ha approvato l’allargamento della somministrazione nei territori UE, aprendo così la possibilità per i paesi membri di provvedere alla diffusione a livello nazionale. L’Aifa (Agenzia Italiana del Farmaco), però, non ha ancora approvato l’allargamento di indicazione”.
Perchè il Kaftrio
L’alternativa per il momento non c’è. Il Kaftrio è un farmaco salvavita per questo tipo di malattia, l’unico attualmente in circolazione. Non è in grado di eliminare la fibrosi cistica ma può bloccarne il decorso, riuscendo a garantire a chi ne è affetto un’aspettiva e una qualità di vita pari a quella di una persona sana, purchè sia somministrato in tempo, prima che i danni che la malattia provoca agli organi diventino irreversibili. Mentre il tempo passa, infatti, le vite delle persone vanno avanti e la malattia pure.
“Trattadosi di una malattia degenerativa che colpisce molti organi, ed in particolare i polmoni, ogni giorno è prezioso”, prosegue la tradatese.
Dal mailbombing alla petizione
La raccolta firme è solo l’ultima delle azioni messe in campo da Farma e dalla delegazione Ffc per accendere i riflettori sulla questione e spingere l’Ema e l’Aifa ad accelerare i tempi. La scorsa estate lei ed altri genitori avevano “bombardato” gli indirizzi mail delle due agenzie per chiedere l’allargamento di indicazione del Kaftrio, ottenendo una prima importante vittoria.
“Ad oggi abbiamo già superato le seimila firme sulla piattaforma Change.org, ma il nostro obiettivo è arrivare a diecimila prima dell’incontro di metà settembre, in modo da far sentire la nostra voce. Sapere che la cura per tuo figlio c’è, è a portata di mano, ma che non la puoi usare, è logorante. Noi famiglie non intendiamo arrenderci e continueremo, grazie anche al sostegno di chi vorrà sposare la nostra causa, a chiedere ad Aifa e al Ministero della Salute di assicurare ad ogni malato l’accesso alle cure”.