Giornata mondiale SLA: Gallarate un centro d'eccellenza per cure e terapie

La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che colpisce i motoneuroni – cellule nervose che svolgono un ruolo importantissimo nel controllo dei muscoli e dei movimenti volontari del corpo. Ciò si traduce in una progressiva debolezza che riguarda i diversi distretti corporei. Ogni anno si registrano in Italia all’incirca 1.000 nuovi casi e la prevalenza complessiva è di circa 6.000 pazienti su tutto il territorio nazionale.

Giornata mondiale SLA: Gallarate un centro d'eccellenza per cure e terapie

“Nel nostro Centro all'ospedale di Gallarate – riconosciuto a livello regionale – operiamo sia con terapie di tipo farmacologico (a base di riluzolo, che ha dimostrato la capacità di prolungare la sopravvivenza di questi malati), che attraverso cure non farmacologiche”, esordisce il dr. Isidoro La Spina, Direttore della Struttura Complessa di Neurologia di Gallarate, “Il nostro team riabilitativo, che merita un cenno particolare, opera su due livelli: quello della cura simultanea e quello della cura integrata”.

Lo scopo è quello di non fare mai sentire da solo il malato durante il decorso della malattia; le attività sono, quindi, finalizzate al singolo paziente, ma anche ai singoli caregiver di riferimento. I pazienti vengono valutati sulla base delle funzioni residue e sul loro potenziamento, ma viene anche gestita la gestione compensativa delle funzioni perse, in modo da migliorare il più possibile l’autonomia motoria del paziente e la funzionalità sia in ambito domestico che in ambito lavorativo.

Il team multidisciplinare al lavoro

“Il Centro dispone di un eccellente team multidisciplinare che provvede alla diagnosi, al trattamento e successivamente alla presa in carico. Abbiamo un infermiere dedicato che è disponibile tutta la settimana per dare risposte alle singole perplessità che i pazienti e i loro familiari o caregiver possono voler approfondire”, sottolinea il dr. Isidoro La Spina, “Inoltre, abbiamo la possibilità di fornire all’utenza una mail dedicata, che viene usata sempre con questo scopo: avere risposte a dubbi, chiarimenti, indicazioni utili”.

Il Centro SLA di ASST Valle Olona, presente nell’Ospedale di Gallarate, è attivo e operativo da circa 20 anni e si occupa della presa in carico complessiva del paziente; il team multidisciplinare che ne fa parte è composto da neurologi, fisiatri, pneumologi, terapisti occupazionali, psicologi che si fanno carico dei singoli aspetti della malattia lungo tutto il suo decorso, e permettono di soddisfare le singole necessità dei pazienti.

“Nel prossimo futuro abbiamo in programma di aprire degli sportelli dedicati alla SLA nelle Case di Comunità, affinché rappresentino un punto diretto e accessibile a coloro i quali lo richiedono, per avere risposte sulla malattia e sull’assistenza”, prosegue il dr. Isidoro La Spina, “Desidero sottolineare che all’interno del nostro team esistono figure professionali che hanno il compito specifico di “addestrare” il caregiver così che sia in grado di affrontare al meglio le necessità della vita di tutti i giorni. Viene fornita, anche, un’opera di sostegno ai fenomeni inevitabili correlati all’accudimento di un malato di SLA: stress e ansia”.

Un continuo scambio di informazioni con il paziente

Inoltre, l’attività svolta dal team riabilitativo è fondata su un continuo scambio di informazioni con il paziente e il caregiver per affrontare al meglio le necessità del paziente durante le varie fasi della malattia.

“Miriamo a potenziare lo strumento della telemedicina per evitare trasporti superflui, in casi specifici, e desideriamo mantenere gli ottimi rapporti con le associazioni che ci supportano, al fine di raggiungere un’assistenza sempre più completa per questi pazienti”, conclude il dr. La Spina.

“La nostra Associazione si concentra su informazione, formazione, assistenza e ricerca”, conclude il Tesoriere Nazionale di AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica – Maurizio Colombo, “Da circa 15 anni, come Associazione presente sul territorio di Varese, abbiamo istituito un servizio dedicato ai caregiver dei malati di SLA: il sostegno psicologico a domicilio. Disponiamo infatti di una professionista molto brava che si occupa della presa in carico, a livello territoriale, di chi ne ha bisogno e ha la facoltà di informare nel modo corretto sulle varie fasi della malattia”.

Come contattare il centro di accoglienza

A Gallarate esiste un Centro di Accoglienza ed Assistenza per i malati di SLA, gestito da AISLA in collaborazione con i neurologi dell’Ospedale di Gallarate.

Il Centro SLA presente nell’Ospedale di Gallarate può essere contattato chiamando il numero 0331 751145 dal lunedì al venerdì dalle 8.30 alle 15.30, oppure inviare una mail a centro.sla@asst-valleolona.it (stessi orari di operatività del recapito telefonico).