La battaglia di Alessia contro il tumore

La battaglia di Aessia contro il tumore: una lotta documentata con una foto al giorno.

Hanno trasformato l’anno più brutto in speranza

Christian e Daniela Aldieri non hanno più paura di pronunciare la parola cancro perché sanno che, fortunatamente, non è sempre sinonimo di morte. E dopo aver vissuto l’incubo sulla propria pelle, hanno deciso di trasformare l’anno più brutto della loro vita in una speranza per gli altri. Per chi, come loro, si trova, all’improvviso, a dover fare i conti con la malattia, i ricoveri e le terapie. “Aldieri for children onlus” nasce da un incubo, che la forza di una mamma e di un papà hanno saputo trasformare in un sogno che, oggi, dà sostegno e speranza a tante famiglie in lotta con il tumore.

La storia

E’ l’ottobre del 2017. Christian e Daniela hanno una vita apparentemente perfetta. Vivono in una bella casa a Bernate, hanno un’azienda di logistica ben avviata a Inveruno, sono imprenditori di successo con tre figli e possono concedersi una vita agiata. “Credevamo che quello fosse il massimo, vivevamo per il lavoro, il motto era ‘fare, avere’. Settimana bianca a sciare, la vacanza a Ibiza. E poi ci è arrivato un messaggio durissimo che ha cambiato le nostre vite per sempre. Ora siamo diversi. Come persone e come famiglia. Adesso il massimo è leggere una storia ai nostri figli la sera, passare il pomeriggio a fare lavoretti. A casa nostra. Perché poi cresceranno e non vorranno farli più”. Tutto accade una domenica pomeriggio. Da qualche giorno Alessia, 4 anni, ha male alla pancia. Si pensava alla solita gastroenterite. Passa a casa il dottor Emilio Bognetti, la controlla. Chiede a papà Christian di spegnere la tv. “C’è una massa strana, va portata in ospedale”. Christian e Daniela vanno al Fatebenefratelli, dove viene confermato il sospetto. La piccola viene trasferita al Buzzi, dove viene ricoverata.

“Chiedevamo risposte, nessuno le aveva”

“Noi chiedevamo risposte, e nessuno ne aveva. E’ stata un’attesa infinita” ricordano ancora i genitori. Il dolore aumenta, ad Alessia viene messa la prima flebo. Poi un’ecografia e le lastre che non lasciano dubbi. “Quando la dottoressa ci ha detto che era un tumore maligno, il mondo ci è caduto addosso. In quel momento potevamo perdere tutto, anche noi stessi. Vedevamo solo Alessia e il suo male, neanche potevamo chiamarlo per nome”, dice Christian, che ancora si emoziona pensando a quel momento. “Ci siamo come isolati, ognuno nel proprio dolore. Quella notte ho cercato la parola neuroblastoma su Google, una cosa da non fare, perché leggi di tutto, soprattutto la parola morte. Poi entri all’Istituto dei Tumori e capisci che sei uno tra tanti. Che non sei speciale, che devi aspettare perché le risposte non sono immediate, nessuno ha la bacchetta magica”.

Una nuova vita

Daniela capisce che deve coinvolgere tutti. “Se tuo figlio ha il cancro, lo ha tutta la famiglia”. Così la cameretta dell’Istituto dei Tumori diventa casa. Daniela di fatto vive lì con Alessia, 24 ore al giorno. Si organizza con la piccola cucina, mette un pupazzo sulla flebo, riporta la cameretta di casa in ospedale, la cura con un’alimentazione scrupolosa e con palliativi naturali. “Una mamma, Francesca, mi ha indicato la cucina, come si usa, cosa fare. Cose che se non ti dicono non sai. Ma che sono strategiche. Oltre la cura, c’è la psicologia, che parte dal ricostruire una tua quotidianità”. A questo punto Daniela e Christian iniziano a maturare l’idea di fare qualcosa per chi vive situazioni simili. Capiscono che il loro calvario è diverso da quello di molti altri. “Siamo i più fortunati degli sfortunati, perché ci siamo potuti permettere una stanzetta privata, di mettere per un anno il lavoro da parte, di assicurare a nostra figlia ogni comfort. E quando parli con un papà, che ti dice che non ha acquistato la panna per il figlio al supermercatino dell’ospedale perché costa tre euro, ed è troppo, capisci come va la vita vera. Genitori costretti a perdere il lavoro, ad attingere ai risparmi, a farsi chilometri su chilometri coi mezzi per risparmiare qualcosina”.

Intanto la diagnosi conferma un neuroblastoma di secondo livello, curabile e operabile. Quattro mesi di chemio e radio, Alessia costretta in ambienti sterili lontana da tutti. I primi capelli che cadono, per lei il colpo più grande, insieme a quei cerottoni che fanno malissimo quando li togli. Per il resto lei sorride e combatte. Papà si rasa a zero per essere come lei. Poi la massa viene asportata, il giorno della festa del papà, il 19 marzo 2018.

Una nuova onlus

Pian piano si torna alla normalità. Ma le cose son diverse, c’è una nuova famiglia Aldieri. E una nuova onlus che sostiene le famiglie dei bimbi malati di tumore. Papà ha documentato tutto, giorno per giorno, foto e video. C’è un disegno, realizzato dalla figlia il primo giorno di chemio, che rappresenta la famiglia. Diventa il simbolo della “Aldieri for children onlus”. E mentre Alessia riconquista la sua quotidianità, il nuovo “figlio” di casa Aldieri muove i primi passi: raccolte benefiche, vendite di uova solidali, cene e aiuti concreti: il biglietto aereo per la famiglia che viene dal sud, l’alloggio per la mamma che deve assistere il bimbo. La famiglia Marcianesi offre un importante supporto alla onlus, che, intanto, nel Magentino si fa conoscere. “Vogliamo fare informazione e formazione, supportare chi deve assistere un paziente oncologico in età pediatrica nelle cose più concrete, ma anche nel sapere affrontare un lungo percorso. L’idea è di spiegare il cancro nelle scuole, usando delle storie, come quella di Pallino, che ora vorremmo trasformare in un libro. La psicologia e la preparazione sul tema sono importanti. Purtroppo il cancro può colpire chiunque, in ogni momento. Ma si può guarire e vivere il lungo percorso della terapia più serenamente, con il giusto aiuto”. La famiglia ringrazia il reparto di Chirurgia del Buzzi, il reparto di Pediatria oncologica dell’Istituto Nazionale dei Tumori e dell’ospedale di Magenta, dove Alessia si è appoggiata per alcuni esami.

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