Continua la raccolta fondi per dare un futuro a tutti i bambini colpiti da neuroblastoma: a portarla avanti Patrizia Monti, mamma di Matilde Hong, scomparsa alla tenera età di 9 anni.
Pasqua solidale a sostegno della ricerca sul neuroblastoma
“Promuoviamo la campagna di Pasqua dell’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma per rinnovare anche quest’anno la luce di speranza nel ricordo di Matilde e per i bambini che aspettano nuove cure”: così Patrizia Monti, mamma di Matilde Hong, bambina di Misinto, in provincia di Monza e della Brianza, scomparsa nel 2020 all’età di nove anni per un tumore pediatrico, il neuroblastoma.
Da qui l’impegno di volontariato che mamma Patrizia e il papà di Matilde, Luca Pizzi, portano avanti dal 2020 a sostegno della ricerca scientifica sul neuroblastoma e sui tumori cerebrali pediatrici. Ogni anno, a Misinto e dintorni promuovono la campagna di Pasqua “Cerco un uovo amico”: lo fanno con il coinvolgimento di parenti, amiche e amici, colleghe e colleghi, e della scuola frequentata da Matilde fino alla quarta elementare, l’Istituto Comprensivo Paritario Maria Immacolata – Sant’Agnese di Saronno, in provincia di Varese.
Con la loro mobilitazione contribuiscono a far conoscere la campagna “Cerco un uovo amico”, quest’anno dedicata al progetto VAMOLAA: uno studio in fase preclinica focalizzato sul neuroblastoma con l’obiettivo di bloccare il gene MYCN, che quando è amplificato favorisce l’aggressività del tumore. Per ulteriori informazioni sulla campagna: www.neuroblastoma.org.
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Aumentano sempre le persone che rispondo all’appello
“Far conoscere le uova di Pasqua e le finalità dell’associazione è per noi motivo di orgoglio e felicità. Ed è bello vedere che di anno in anno le persone che rispondono al nostro appello aumentano. Ciò anche grazie al passaparola di chi ha voluto bene a Matilde”, spiega Patrizia Monti.
“Questo è il nostro modo per tenere vivo il ricordo di Matilde Hong”, prosegue questa madre nel raccontare una storia d’amore iniziata quando la bambina, all’età di dieci mesi, è arrivata in Italia dal Vietnam per diventare figlia, l’unica figlia, di Patrizia e Luca.
Questi genitori compiono azione di volontariato e sensibilizzazione per l’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma soprattutto in occasione delle campagne di Pasqua e di Natale. Una vicinanza risalente al 2019, da quando per le festività natalizie scelsero i doni solidali dell’associazione venendone a conoscenza nel periodo del ricovero di Matilde all’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano.
Di anno in anno, a dare forza a questo appello in aiuto alla ricerca scientifica è una rete di solidarietà come, ad esempio, quella delle colleghe e i colleghi di Patrizia e Luca, entrambi infermieri, lei all’ospedale di Saronno, lui all’ospedale “Buzzi” di Milano.
Di più: per ogni campagna di Pasqua, c’è la mobilitazione dell’istituto scolastico frequentato da Matilde Hong, “una scuola – dice Patrizia Monti – rimasta nel nostro cuore e che porta sempre nel suo cuore nostra figlia”.
“Never stop smiling” (“mai smettere di sorridere”), era il motto di vita di Matilde Hong: “Un messaggio – sottolinea questa madre – che io e mio marito abbiamo preso ad esempio e che ci spinge ad andare avanti e a sostenere la ricerca sul neuroblastoma”.
Il neuroblastoma
Il neuroblastoma è un tumore pediatrico solido ed extra-cranico (che, cioè, si sviluppa fuori dal cranio) e si osserva soprattutto in età prescolare. Si tratta di un tumore raro in termini assoluti, ma resta un’urgenza per la clinica e per la ricerca se si pensa, ad esempio, che ogni anno in Italia vengono diagnosticati circa 130-140 nuovi casi di neuroblastoma. Di più: la rarità del tumore rende più difficili gli investimenti industriali del farmaco. Da qui la maggiore importanza della solidarietà e delle associazioni del Terzo Settore a sostegno della ricerca scientifica.
Si è dunque di fronte a una grande sfida per la vita. Basti pensare, ad esempio, che i neuroblastomi con amplificazione di MYCN fanno parte della categoria di Neuroblastoma ad alto rischio, caratterizzata da un tasso di sopravvivenza a lungo termine ancora inferiore al 40%. Da qui il lavoro di squadra per mettere insieme con VAMOLAA impegno, saperi, competenze e studi secondo logiche di rete e cooperazione.
L’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma ETS
L’associazione nasce il 23 luglio del 1993 con sede legale all’istituto “Gaslini” di Genova. Le sue origini si legano alla volontà di madri e padri che hanno vissuto l’esperienza di malattia delle proprie figlie e dei propri figli, ma anche su impulso di oncologi frustrati dagli scarsi successi terapeutici ottenibili in quegli anni. Dal 1996, l’associazione è presieduta da Sara Costa, socia fondatrice e mamma di Luca, bambino non sopravvissuto al neuroblastoma.
Nel 1998, sempre con sede legale al “Gaslini”, nasce invece la Fondazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma, ramo scientifico dell’associazione deputato a selezionare e a finanziare i progetti di ricerca approvati.
L’associazione si propone di promuovere progetti scientifici per la cura del neuroblastoma e dei tumori cerebrali pediatrici. Da qui anche il piano strategico 2025-2027 a sostegno di filoni di ricerca innovativi.
Le iniziative di raccolta fondi sono tante. Si tratta di attività basate su logiche di rete, di cooperazione, sull’impegno di madri e padri attivi in diverse parti d’Italia, di molte altre persone desiderose di fare la propria parte, ma anche di realtà istituzionali e di aziende.
Le iniziative dell’associazione come, ad esempio, le tradizionali campagne di Natale e di Pasqua sono caratterizzate dal marchio “Donare con fiducia”, conferito dall’Istituto Italiano della Donazione (IID) secondo percorsi di certificazione annuale attestanti trasparenza, efficacia e correttezza.
Il “Bambino con l’imbuto” contraddistingue il logo dell’associazione: un’immagine di gioia nonostante il dolore; la gioia dell’infanzia da incoraggiare anche attraverso la ricerca.
Altre informazioni sull’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma e la Fondazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma si possono trovare sul sito web www.neuroblastoma.org, e sui loro canali Facebook, Instagram, X, Linkedin e YouTube.