La storia di Eleonora alla Camera: "In questo libro, c'è la voce di combatte la stessa lotta"

La storia delle 17enne tradatese Eleonora Cocchia, la sua vita e la sua lotta contro la malattia che l’ha strappata alla vita sono arrivate mercoledì alla Camera dei Deputati.

Il libro sulla vita di Eleonora alla Camera

E insieme al suo ricordo, raccontato nel libro del giornalista Giambattista Anastasio "Tornerò a camminare sulla sabbia", anche la voce, il grido di aiuto di chi sta lottando contro il tumore e delle famiglie dei ragazzi in cura all’istituto Tumori di Milano e nelle strutture di tutt’Italia.

Al tavolo, insieme ai deputati Luciano Ciocchetti (FdI, vicepresidente della Commissione Affari Sociali della Camera) e Ilenia Malavasi (Pd, Commissione Affari Sociali della Camera) c’era anche la mamma di Eleonora, Nadia Rossin.

"Le istituzioni non sanno cosa significa"

"Questo libro era un nostro desiderio, e l’incontro con Giambattista ha permesso di realizzarlo e la generosità di tante persone di metterlo in stampa gratuitamente, così che tutto il ricavato possa andare all’Istituto Tumori. E’ un libro che racconta la storia di Eleonora e il suo amore per la vita attraverso i ricordi di noi famigliari, del suo fidanzato, degli amici e dei medici che l’hanno avuta in cura, ma che non ha solo lo scopo di ricordarla: vuole far capire alle persone, e alle istituzioni, cosa succede e cosa vuol dire quando ti dicono che tuo figlio ha un tumore. Perchè è brutto da dire, ma quello che è successo a Eleonora e a noi può succedere a tutti, e succede ogni giorno a tantissimi. Le sue fatiche, e quelle di chi vive una lotta come la sua, non devono andare perse".

Un appello alle Istituzioni, allo Stato, lanciato dalla sala di Montecitorio e dai Palazzi del potere troppo spesso sordi.

"E’ dal 2018 che aspettiamo l’approvazione dei decreti attuativi alla legge Lorenzin e al Testo Malattie Rare, che permetterebbero di snellire le procedure d’accesso alle cure, già approvate, e di diminuire i costi e gli oneri che gravano sulle famiglie - ha ricordato Rossin - Il Ministero della Salute è pieno delle mie mail, ma non si muove nulla. Nessuno si muove, anche perchè chi non vive queste situazioni non sa cosa si passa, cosa significa per una famiglia come quella di Luana, una ragazza calabrese, sentirsi dire dal medico di preparare l’abito per il funerale. Sua mamma ci ha contattati, ha chiesto aiuto e grazie alla dottoressa Massimino il giorno dopo erano già in reparto. Ma il sistema non può basarsi solo sulla fortuna di trovare la persona giusta".

Da qui, anche la richiesta (già fatta e riportata mercoledì) di un tavolo con medici, politici e rappresentanti delle famiglie. I primi per mettere a sistema le cure e la necessità di formazione, i secondi i fondi e le normative necessarie e i terzi a portare le esigenze cui dar risposta.

"Attendiamo, e speriamo. Gli onorevoli Ciocchetti e Malavasi hanno detto che su questo fronte non ci sono colori politici, che si lavora insieme per il bene dei pazienti. Voglio dar loro fiducia. Di certo, non mi arrendo e non ci arrendiamo".