Tremila per Daniele, la Legnano night run sostiene la ricerca

Tremila persone di corsa per Daniele. L’edizione 2019 della Legnano night run è infatti dedicata a Daniele Polignone, legnanese di 10 anni che insieme alla sua famiglia sta combattendo la sua battaglia contro la sindrome di Phelan-McDermid, rara malattia genetica della quale si contano non più di 2mila casi in tutto il mondo.

Il ricavato andrà ad Aisphem onlus

L’evento podistico, promosso dalla sezione cittadina del Cai con la collaborazione del Comune e il sostegno della Confcommercio, si terrà venerdì 13 settembre e il ricavato sarà destinato ad Aisphem onlus (Associazione italiana sindrome di Phelan-McDermid) per sostenere la ricerca scientifica su questa malattia.

Tre opzioni e la novità del “cancelletto”

La manifestazione conferma la struttura dell’anno scorso con tre proposte e una piccola novità: accanto alla classica Legnano night run, corsa podistica da sette chilometri e mezzo, trova spazio lo Street work out, ovvero cinque chilometri percorsi camminando con quattro stazioni fitness. Non ultima, la Junior run, prova da circa un chilometro per i ragazzi dai 6 ai 14 anni. La novità è nel “cancelletto” che viene attivato dopo 40 minuti dalla partenza all’altezza del quinto chilometro (in piazza del Carroccio) per i corridori della Night run; per questi è previsto un percorso leggermente più breve (6,2 km). Il quartier generale della manifestazione è sempre il Castello Visconteo di Legnano, dove sono previsti partenza e arrivo e dove saranno allestiti il punto ristoro e il deposito borse.

«Vogliamo che lo sport sia veicolo di solidarietà»

«La Legnano night run ha sempre avuto un risvolto solidale – afferma Maurizio Pinciroli, rappresentante del Cai e motore organizzativo della manifestazione -. Quest’anno e il prossimo però abbiamo deciso di sposare una causa ben precisa e, raccogliendo l’appello della famiglia di Daniele (che ci è giunto in maniera molto chiara, schietta e diretta, come piace a me, dandoci benzina per affrontare questa sfida), di sostenere l’impegno di Aisphem onlus nella ricerca scientifica sulla sindrome di Phelan-McDermid. Vogliamo che lo sport sia un veicolo di solidarietà per sensibilizzare e aiutare quanti hanno bisogno: un messaggio che chi ha partecipato alle edizioni precedenti della corsa conosce bene e che ha permesso di rendere questa manifestazione importante per il territorio».

«Esempio di unità in un momento di conflittualità per Legnano»

Prosegue Pinciroli: «In un momento in cui Legnano è in serie difficoltà, in cui dal punto di vista politico la situazione è confusa e conflittuale e ci sono forti contrapposizioni, ho visto le associazioni e le aziende collaborare intorno a un obiettivo concreto, dando un esempio di forte unità. Ognuna di queste realtà ha fatto una donazione ad Aisphem, e tutti coloro che parteciperanno alla corsa avranno l’opportunità di fare una donazione (del valore di 2, 5 o 10 euro) nel momento dell’iscrizione, ma anche la sera stessa con l’acquisto dei bracciali rossi e delle strisce bianche con la scritta “Io corro per Daniele” che caratterizzeranno ancora di più la corsa».

Le adesioni hanno già toccato quota 3mila

Le adesioni finora raccolte fanno presagire un’edizione in linea con quella dell’anno scorso, con la partecipazione di circa 3mila persone tra le quali anche i compagni di scuola di Daniele che, grazie all’intervento del Comitato Genitori della primaria Toscanini e ad Autorex che si è dimostrata molto sensibile alla storia del piccolo legnanese, correranno con la maglietta dedicata.

«Il nostro obiettivo è trovare una cura per nostro figlio»

La sindrome di Phelan-McDermid, ricorda Mara Tammaro, mamma di Daniele, al tavolo dei relatori della conferenza stampa di presentazione della Night run mentre il marito Fabio e il piccolo Daniele sedevano tra il pubblico, è una malattia genetica rara che conta aoggi circa 80 casi in Italia e circa 2mila nel mondo. La sua rarità fa sì che sia trascurata dai grandi investimenti pubblici e industriali, per questo motivo è importante contribuire alla raccolta fondi a sostegno della ricerca scientifica organizzata da Aisphem onlus. «Il nostro obiettivo è trovare una cura per nostro figlio – afferma la donna -. Siamo contentissimi di correre per Daniele con i nostri amici, ma anche di vedere anche gente che non ci conosce e che, condividendo la finalità dell’evento, si è iscritta e sta spargendo la voce».

Il progetto sperimentale del Policlinico di Messina

Grazie all’impegno e alle raccolte fondi degli ultimi anni organizzate da Aisphem, associazione fondata nel 2012, anche la famiglia di Daniele parteciperà al progetto sperimentale che è stato avviato a marzo 2019 tramite il Policlinico Universitario di Messina, centro di riferimento nazionale per i pazienti con la sindrome di Phelan-McDermid, dove il professor Antonio Persico e la sua équipe stanno ottenendo risultati incoraggianti nel contrasto ad alcuni sintomi della malattia.

Sulla linea di partenza anche il vice commissario Giuseppe Mele

«La partecipazione stimata di 3mila persone significa che la Legnano night run è una manifestazione concretamente sentita – commenta il vice commissario prefettizio Giuseppe Mele -. Tutti noi dovremmo rivolgere maggiore attenzione a iniziative di questo genere. Confermo sin d’ora la mia presenza».

Iscrizioni online fino all’11 oppure la sera stessa della gara

È possibile iscriversi alle gare attraverso il sito www.legnanorun.com fino a mercoledì 11 settembre al costo di 10 euro oppure la sera stessa della gara (dalle 17) al costo di 15 euro. Ulteriori informazioni su www.legnanorun.com.

Un bambino tostissimo e pieno di vita

Daniele Polignone, il piccolo legnanese affetto dalla sindrome di Phelan-McDermid al quale è dedicata la Legnano night run, ha 10 anni (compiuti sabato 7 settembre) ed è dotato di grande tenacia. Nonostante il ritardo motorio e intellettivo e le difficoltà di coordinazione, da qualche mese ha imparato a scrivere in stampatello maiuscolo, ma ancora non sa compiere gesti semplici, scontati per la sua età. Sa andare in bicicletta e ha la fortuna di parlare «a modo suo», mentre alcuni dei suoi amichetti con la stessa sindrome presentano anche sintomi più gravi come l’assenza totale del linguaggio, non camminano, hanno disturbi del sonno e crisi epilettiche.
Causata dalla perdita della regione terminale del cromosoma 22, la Pms provoca infatti arresto dello sviluppo motorio e intellettivo e conseguente ritardo mentale. Attualmente non esiste una cura, ma si interviene solo con tecniche di riabilitazione psicomotoria.
Di fronte a un quadro del genere, sarebbe umano scoraggiarsi. Ma Daniele, con il sostegno di mamma Mara e papà Fabio e del fratellino Alessandro, affronta ogni prova con grinta. «Vivere con lui – ci raccontavano i genitori l’anno scorso – è come stare sulle montagne russe»: tra discese vertiginose e risalite entusiasmanti, la loro famiglia è diventata tostissima!

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