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Malattie genetiche rare: in Frera il libro benefico "Il nido del pettirosso"
Un libro che racconta le principali problematiche che riguardano famiglie e piccoli pazienti e che aiuta progetti e strutture che li accolgono
Giovedì 15 maggio è in programma alla Biblioteca Frera di Tradate (via Zara 27), alle ore 21, la presentazione del volume “Il nido del pettirosso – Testimonianze dal mondo delle malattie genetiche rare pediatriche”.
In Frera il libro benefico "Il nido del pettirosso"
Il libro, nato da un’idea del dottor Angelo Selicorni, direttore della Pediatria Centro Fondazione Mariani per il Bambino Fragile dell’ospedale Sant’Anna di San Fermo della Battaglia (CO), e scritto dalle giornaliste Francesca Guido e Francesca Indraccolo, raccoglie lungo venti capitoli i focus delle principali problematiche che riguardano famiglie e piccoli pazienti. Le storie hanno tutte l’obiettivo di sensibilizzare cittadinanza, decisori e stakeholder e rappresentare la complessità della vita e della professione di chi ogni giorno si fa carico di una persona affetta da una patologia rara.
L’incontro è organizzato dal Rotary Club di Tradate presso la Biblioteca Comunale con la collaborazione dell’Associazione Diversamente Genitori.
Alla serata interverranno il dottor Selicorni, le due autrici e alcune famiglie e operatori del settore che porteranno le loro esperienze. L’ingresso è gratuito e non serve la prenotazione.
Il volume è stato realizzato nel 2023 grazie al supporto di Diversamente Genitori, dell’Associazione S.I.L.V.I.A. e della Cooperativa sociale onlus Agorà 97, che gestisce Casa di Gabri, a Rodero (CO), la comunità socio-sanitaria per neonati e bambini affetti da patologie rare ad alta complessità assistenziale. Inoltre, il progetto editoriale ha ricevuto un finanziamento da BCC Cantù – Gruppo BCC ICCREA.
Un libro solidale
Il ricavato dalla vendita dei libri è destinato a progetti e iniziative a sostegno delle strutture che si occupano dei piccoli pazienti, delle associazioni coinvolte e delle famiglie. Grazie ai fondi raccolti, nel novembre del 2024 sono state donate alla Pediatria-Centro Fondazione Mariani per il bambino fragile dell’ospedale Sant’Anna di San Fermo della Battaglia tre apparecchiature per la telemedicina per eseguire controlli a distanza per le famiglie di Tommaso, Emanuele e Arianna, tre bimbi con patologie complesse seguiti dall’ambulatorio per le Malattie Genetiche rare dell’ospedale Sant’Anna, e un manichino per la formazione dei professionisti del reparto nella gestione dei presidi utilizzati nella disabilità complessa.
I dati
Le malattie rare sono una categoria eterogenea e immensa di condizioni, poco frequenti se prese singolarmente, ma che riunite rappresentano una massa critica importante. La gran parte di esse ha una causa genetica e un esordio in età pediatrica: si parla di 30 milioni di malati rari censiti in Europa e quasi 2 milioni in Italia (fonte: portale Orphanet – www.orpha.net).
